Chile marca un hito en salud pública con aprobación de ley de enfermedades raras

Después de catorce años de tramitación, Chile finalmente cuenta con una Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas, tras su promulgación este viernes por el presidente Gabriel Boric.

La norma reconoce oficialmente estas patologías como una prioridad sanitaria y establece mecanismos concretos para su visibilización y atención.

"Lo que no conocemos no se puede sanar; por eso, este es un primer paso tremendamente importante", expresó el mandatario durante la ceremonia de promulgación, destacando la relevancia de una legislación que crea tanto un listado nacional de estas enfermedades como un registro de pacientes afectados.

La ley también contempla la creación de una comisión técnica que asesorará al Ministerio de Salud en el diseño de una política pública integral sobre el tema.

Según cifras oficiales, existen más de 8,000 enfermedades raras que podrían afectar entre el 6 % y el 8 % de la población. En Chile, esto equivale a cerca de un millón de personas. Boric subrayó que “el bajo número de casos de estas enfermedades suele dificultar el acceso oportuno a la atención de salud, al diagnóstico y al tratamiento”, y afirmó que esta ley permitirá “proporcionar información clara”, en respuesta a la necesidad de “certidumbre” de miles de familias.

El presidente también abordó el impacto social de estas enfermedades, particularmente en las tareas de cuidado: “Cuando hay un niño o niña con una enfermedad poco frecuente, generalmente hay una mujer que cuida, y esa mujer que cuida está trabajando”, afirmó. En ese sentido, recordó que el Gobierno impulsa el Sistema Nacional de Cuidados, destinado a reconocer y fortalecer el rol de las personas cuidadoras, ya aprobado por la Cámara de Diputados y Diputadas.

"Ninguna persona, sin importar su lugar de nacimiento o dónde viva, debería enfrentar sola una enfermedad. Más aún cuando esta es poco frecuente, y más aún cuando es difícil de diagnosticar y tratar", concluyó Boric.